« Les usagers et les membres de leur famille ne devraient pas avoir peur de s’exprimer, déclare Mathieu Jackson, vice-président de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH). Bien entendu, le point de vue des professionnels de la santé est essentiel, mais celui des usagers et de leur famille est important, lui aussi. »

Mathieu Jackson a toujours été un usager puisqu’il a reçu un diagnostic d’hémophilie B à un jeune âge.

Mathieu Jackson

Membre du comité technique de HSO et usager expert Mathieu Jackson

M. Jackson explique que l’hémophilie B est une forme rare de la maladie qui ne touche que 1 personne sur 50 000. « Je crois qu’au Québec, moins de dix personnes sont touchées », précise-t-il.

Usager d’expérience, M. Jackson est un usager partenaire au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) à Montréal.

Il est aussi membre du comité technique de santé assistée par la technologie de l’Organisation de normes en santé (HSO), qui a récemment publié la nouvelle norme de télésanté de HSO (HSO 83001:2018 – Télésanté). Il s’agit d’une norme nationale qui sera appliquée partout dans le monde.

M. Jackson souligne que la nouvelle norme est « d’une importance extrême » puisqu’elle « servira de cadre de mise en œuvre de bon nombre de ces nouvelles technologies ».

Il ajoute qu’inévitablement de nouvelles technologies seront intégrées et utilisées. « Il est près important de se doter d’un bon cadre de mise en œuvre pour éviter de futures erreurs », explique-t-il.

M. Jackson voulait faire partie du comité technique de HSO parce qu’il s’est rendu compte du « potentiel élevé » que représentait une participation à un processus permettant de façonner l’avenir des soins de santé.

« Je participais déjà à diverses activités, pour essayer d’aider les gens et de contribuer à l’amélioration du système de santé », mentionne-t-il. « J’estimais qu’avec mon expérience, je pourrais avoir une véritable influence. »

En plus d’être lui-même un usager, Mathieu Jackson a approfondi ses connaissances du système de santé lorsque son père est décédé, victime d’un cancer et d’une mauvaise communication médicale.

« J’ai accompagné mon père pendant quatre ou cinq mois, je tentais de m’y retrouver dans le système de santé pour m’assurer qu’il recevait les meilleurs soins possible », explique-t-il.

Il ajoute que son père est mort après avoir subi une intervention chirurgicale qui avait été pratiquée malgré l’avis contraire d’un oncologue. « Malheureusement, conclut-il, l’opération n’a pas fonctionné. »

M. Jackson nous confie que l’aspect du travail du comité technique de HSO qui lui plaît le plus, c’est de discuter avec les autres membres du comité.

« Nous avons des discussions passionnantes et des débats constructifs, souligne-t-il. J’ai vraiment l’impression que les autres écoutent ce que j’ai à dire et que mes commentaires portent fruit. »

Par ailleurs, M. Jackson constate que le travail du comité technique permet aux usagers et aux familles de se familiariser avec les rouages du système de santé.

« Il est intéressant de voir les différents points de vue des intervenants du secteur et des professionnels de la santé, ajoute-t-il. Ils nous fournissent beaucoup d’éclaircissements sur le fonctionnement du système de soins de santé. »

M. Jackson indique que le comité technique se doit de trouver un juste équilibre entre les usagers et les professionnels de la santé.

« Il est important que les usagers participent aux négociations en tant que principaux intéressés parce que c’est nous qui expérimentons le système de soins de santé, affirme-t-il. Nous pouvons ainsi agir comme freins et contrepoids. »

Selon lui, les usagers et les membres de leur famille ne devraient pas être intimidés ou s’interdire de participer aux comités techniques de HSO.

M. Jackson ajoute que les usagers et les membres de leur famille ont souvent acquis une expérience précieuse pouvant parfois échapper aux professionnels de la santé.

« On peut penser que ce que l’on dit n’est pas pertinent, mais nos commentaires peuvent en fait être utiles et même avoir des répercussions majeures sur le système de soins de santé. »

Pensez-vous être ou connaissez-vous quelqu’un qui pourrait être un atout pour un comité technique? Pour en apprendre plus sur le comité technique de HSO et sur la façon de poser votre candidature, cliquez ici.

De plus, en collaboration avec une collègue du comité technique, Dre Laura Lee Copeland, et la gestionnaire du programme de normes de HSO, Amy Pack, Mathieu Jackson présentera un exposé sur la télésanté à la Conférence nationale sur le leadership en santé (CNLS) 2019 en juin, à Toronto.

« Je suis très heureux d’aider et d’encourager les autres à participer, conclut M. Jackson. Je souhaite vraiment faire comprendre aux gens la valeur ajoutée et les avantages d’une participation des usagers à ces comités techniques. »

M. Jackson fera partie d’un panel intitulé Virtual Health: Impossible Without Patients (La télésanté, impossible sans les usagers). Ce panel permet de présenter le point de vue d’un patient, d’une prestataire et d’une spécialiste des sciences de la santé.

Les participants pourront mieux comprendre la valeur ajoutée indéniable d’une participation des usagers à la conception et à la prestation des services de santé, ce qui pourrait inciter le personnel d’encadrement en soins de santé à apporter des changements systématiques à la façon de communiquer avec les usagers.

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