Les participants à la première conférence internationale nord-américaine sur les soins intégrés (North American International Conference on Integrated Care, NACIC), qui s’est tenue du 4 au 7 octobre 2021, se sont réunis virtuellement pour discuter et en apprendre sur le thème de « Coconception de la santé et du bien-être avec les particuliers et les communautés ». Organisée par la fondation internationale pour les soins intégrés (International Foundation for Integrated Care, IFIC), la conférence a réuni « des dirigeants, des chercheurs, des cliniciens, des gestionnaires, des citoyens, des usagers et des aidants du monde entier qui participent à la conception et à la prestation de soins sociaux et de santé intégrés ».

 

À signaler

Les thèmes suivants ont été abordés tout au long de la conférence :

  • franchir de petites étapes peut faire toute la différence: créer de petits projets, instaurer la confiance, apprendre et progresser;
  • organiser des discussions axées sur : la conception conjointe, le risque de politique de pure forme, l’équité, la vulnérabilité, l’engagement véritable;
  • se poser la question suivante : « Qu’est-ce que nous ne savons pas que nous ne savons pas? »;
  • faire progresser les soins intégrés prend du temps : il faut être patient, continuer à apprendre et CONTINUER À ALLER DE L’AVANT.

HSO et AC étaient fiers de participer à la NACIC. Voici un récapitulatif de la séance plénière de la deuxième journée, à laquelle ont participé des membres des équipes de HSO et d’AC (vous pouvez vous procurer la liste complète des séances de HSO et d’AC en cliquant ici) :

 

La séance plénière de la deuxième journée de la NACIC a porté sur les thèmes des partenariats constructifs avec les usagers, les familles et les communautés. Plus de 300 participants se sont connectés pour écouter une conversation intéressante et réaliste menée par les conférenciers principaux : la Dre Kerry Kuluski, titulaire de la chaire de recherche sur les soins centrés sur l’usager et la famille, et chercheuse à l’institut pour l’amélioration de la santé scientifique (Institute for Better Health), ainsi que Zal Press, vice-président du comité consultatif des patients et des communautés de l’ACMTS, et directeur général de Patient Commando.

 

Parmi les points saillants, citons :

 

Dre Kerry Kuluski : « Nous ne nous contentons plus des lignes directrices politiques ni de plans stratégiques stipulant l’établissement de partenariats stratégiques. Nous devons créer les outils pour y parvenir. Donner au personnel le temps de développer des partenariats, de collaborer avec des partenaires pour déterminer leurs obstacles à l’engagement afin qu’ils puissent participer d’une manière qui leur convient, puis avoir le temps et les ressources nécessaires pour que cela fonctionne », a déclaré la Dre Kuluski à propos de la manière dont la réflexion permettra d’atteindre notre objectif de meilleure conception conjointe et de meilleures formes d’engagement authentique.

 

Zal Press : « La confiance doit commencer par s’établir au sein de la direction. L’institut britannique pour la santé et l’excellence des soins (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) a publié des lignes directrices pour la prise de décisions partagées (en anglais seulement), qui préconisent notamment « d’intégrer la prise de décision partagée à tous les échelons ». Il a poursuivi en affirmant : « Comment un organisme peut-il passer du recours à la conception conjointe pour apaiser les foules à un idéal beaucoup plus perturbateur, mais noble, consistant à faire en sorte que le leadership organisationnel conjoint soit une priorité stratégique? »

 

 

La conversation a été suivie par des réflexions provenant des séances plénières :

Leslee J. Thompson, chef de la direction, Organisation de normes en santé et Agrément Canada : « Chaque usager, chaque aidant et chaque communauté méritent de recevoir des soins dans un système centré sur les personnes, sécuritaire et empreint de compassion. Nous ne pouvons pas laisser cela au hasard. C’est ce que j’ai appris de plus important au cours de ma carrière. Ce processus [d’évolution du langage de nos normes visant à créer une équipe INCLUANT des usagers et des familles] m’a fait comprendre qu’il n’y a tout simplement pas d’autre façon de diriger. Il est difficile de mettre en place une responsabilisation partagée et des valeurs partagées, mais ce sont des éléments absolument essentiels qui doivent transparaître dans l’ensemble de l’organisme. »

 

Mario di Carlo, usager partenaire et usager visiteur d’Agrément Canada : « Lorsque j’exprime mon point de vue, je cherche à apporter des améliorations à l’équipe et, bien sûr, placer l’usager au centre, mais tout le monde doit y gagner. » Il a parlé de sa collaboration avec l’Université de Montréal pour « former des étudiants de premier cycle et de deuxième cycle sur le partenariat professionnel, mais aussi la collaboration avec les usagers. » « L’usager fait partie de ce cercle; il fait partie de l’équipe, a-t-il ajouté. »

 

Heather Thiessen, usagère partenaire et usagère-visiteuse chez Agrément Canada (AC) : « Je ne verrai peut-être pas de systèmes de santé intégrés de mon vivant et je m’en accommode. Le fait de participer à ce processus et à ce partenariat me donne toutefois vraiment de l’espoir et me redonne la confiance que j’avais perdue dans le système de soins de santé. Soyons honnêtes, vulnérables et créatifs, et ensemble, nous pouvons apporter de véritables changements. Voilà ce qui fait la beauté du partenariat avec les usagers. »

La Dre Damara Gutnick, directrice principale, du bureau de la santé communautaire et de la santé de la population, Montefiore Hudson Valley Collaborative; professeure agrégée en système de santé, services d’épidémiologie et de santé de la population, de médecine familiale et de psychiatrie et sciences du comportement, a parlé d’une initiative appelée BRAID : Bridging research, accurate information and dialogue (Faire le lien entre la recherche, les informations exactes et le dialogue) visant à instaurer la confiance grâce à un engagement continu et aux commentaires de la communauté : « L’objectif principal est de comprendre ce qui importe à l’usager et à la communauté, et d’instaurer un climat de confiance en écoutant vraiment et en s’engageant à leurs côtés. »

 

Sue Sheraton, ancienne directrice de l’engagement de l’usager à l’institut de recherche sur les résultats centrés sur l’usager (Patient-Centred Outcomes Research Institute, PCOR) : « Usagers et aidants, pensons à inverser les rôles. De manière traditionnelle, nous avons attendu d’être invités à participer à leurs projets. Réfléchissez-y autrement et songez à vous organiser. Élaborez un plan, formulez ce que vous attendez du personnel d’encadrement des soins de santé, organisez une réunion et invitez-le à VOTRE table. On a tendance à croire ‘‘qu’ils n’accepteront jamais’’, mais vous pourriez être surpris. »

 

Réflexion d’un participant (par clavardage) : « Pour établir un partenariat constructif avec les usagers, les aidants et les communautés, il faut établir des liens permanents avec ces acteurs, pas seulement faire appel à eux lorsque vous en avez besoin. Il faut également beaucoup de temps et de ressources pour lancer et suivre avec le principe de conception conjointe. Souvent, nous n’avons pas le temps… C’est une démarche d’apprentissage pour tous. »

 

Principaux points à retenir :

  • Diriger conjointement avec les usagers
  • Rechercher les points de vue des personnes qui ne participent pas à la discussion; assurez-vous que les points de vue reflètent la communauté.
  • Ne pas attendre à être invité pour participer, organiser un plan et formuler les attentes pour le personnel d’encadrement en soins de santé, puis l’inviter à votre table.

Continuer la conversation

Five panelists who spoke at the patient partnership and integrated care webinar

Prenez part à un webinaire faisant suite à la NACIC, le 21 octobre 2021, qui sera animé conjointement par l’IFIC, HSO et Agrément Canada :

Webinaire – Soyons réalistes : le partenariat avec les usagers visant à faire progresser les soins intégrés

Date : 21 octobre, à 12 h (HNE)

Avec la participation de :

  1. Hélène Campbell (animatrice), responsable de l’engagement de l’usager chez HSO, Ottawa (Ontario), Canada
    Twitter : @alungstory
  2. Heather Thiessen, usagère-visiteuse chez Agrément Canada et conseillère de l’usager aux autorités sanitaires de la Saskatchewan, Saskatoon (Saskatchewan), Canada
    Twitter : @HeatherPina44
  3. Jacqui Browne, partenaire défenseuse des intérêts des usagers et des personnes handicapées du groupe directeur de la fondation internationale pour des soins intégrés (International Foundation for Integrated Care, IFIC) – Irlande
    Twitter : @abrihouse
  4. Mario di Carlo, usager partenaire et usager-visiteur chez Agrément Canada
  5. Leslee J. Thompson, chef de la direction, HSO et Agrément Canada, Ottawa (Ontario).
    Twitter : @Leslee_Thompson

Langue : anglais

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