Une nouvelle norme nationale intitulée Gestion de la douleur chez les enfants permettra « d’améliorer la communication entre les usagers, leurs proches et les professionnels de la santé sur le traitement de la douleur et de la rendre plus ouverte », explique Natasha Murji, conceptrice d’expérience usager ayant une expérience concrète.

L’Organisation de normes en santé (HSO) et Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP) collaborent à l’élaboration d’une nouvelle norme portant sur la gestion de la douleur chez les enfants et qui sera classifiée comme Norme nationale du Canada. La version préliminaire de la norme sera soumise à un examen public et des commentaires pourront être apportés à son sujet à la fin du mois de novembre.

Natasha Murji, qui fait partie du groupe de travail chargé d’élaborer cette norme, note qu’il peut être difficile, surtout pour les usagers plus jeunes ou atteints d’une maladie chronique, de naviguer le système de santé et de participer activement aux discussions ou aux décisions concernant la gestion des douleurs dont ils souffrent. Elle ajoute que la maladie chronique s’accompagne d’une perte d’indépendance. « Je pense que cette norme aidera les enfants et les adolescents à mieux défendre leurs intérêts et à avoir le sentiment qu’on les écoute », dit-elle.

La nouvelle norme vise à améliorer la qualité et l’efficacité du traitement équitable de la douleur chez les enfants, éclairé par des données probantes, lié aux traumatismes et à la violence et centré sur la personne pour les enfants et leurs proches dans tout le continuum de soins et dans divers établissements de santé. Elle sera utilisée pour guider la pratique, les offres de perfectionnement professionnel connexes, l’élaboration de politiques et les initiatives d’amélioration de la qualité liées à la gestion de la douleur chez les enfants, de la petite enfance à la fin de l’adolescence (jusqu’à l’âge de 19 ans).

Stephanie Paravan, partenaire des familles et mère d’un enfant aux besoins médicaux complexes, affirme que cette nouvelle norme est importante, car elle permettra de s’assurer que les enfants de tout le Canada reçoivent des soins cohérents, reposant sur les pratiques optimales établies dans le domaine de la gestion de la douleur. « J’espère vraiment que l’existence de cette norme rendra moins pénible la situation difficile de la gestion de la douleur, non seulement pour les familles, mais aussi pour les professionnels de la santé, dit-elle, comme elle leur indiquera un cheminement plus clair sur la façon d’élaborer un plan pour un enfant qui ressent de la douleur. »

Stephanie Paravan, qui est également membre du groupe de travail sur la norme ajoute que lorsque son enfant est entré dans le système médical pour la première fois, il était très difficile de déterminer le niveau de la douleur qu’il ressentait, quelle était la meilleure démarche à suivre ou la personne à laquelle les proches devaient s’adresser pour faire face aux besoins liés à la douleur de son enfant. « Cette norme apportera plus de transparence sur les attentes à l’égard des enfants et des jeunes dans la gestion de la douleur qu’ils ressentent avec leurs proches, dit-elle, ajoutant que « plus d’information doit être mise à la disposition des proches sur ce qui est acceptable en matière de période d’attente pour la gestion de la douleur et à qui ils doivent s’adresser lorsque leur enfant éprouve de la douleur. »

Stephanie Paravan fait remarquer qu’elle voulait faire partie du processus d’élaboration de cette norme, car son enfant, qui a des besoins médicaux complexes est également non-verbal. Elle affirme qu’à sa connaissance, il n’y a pas beaucoup de lignes directrices en place pour aider les professionnels de la santé à répondre à ces besoins spécifiques. « Les normes ou politiques précédentes ne fournissent pas de conseils sur la façon de travailler en collaboration avec les enfants et les jeunes qui communiquent différemment, dit-elle. Je voulais m’assurer que des renseignements qui concernent directement les enfants qui sont non-verbaux ou qui communiquent différemment soient inclues. »

« Un autre aspect important de la nouvelle norme, » affirme Natasha Murji, « est qu’elle aborde la présence de traumatismes. »

Cette dernière ajoute que la nouvelle norme encourage les professionnels de la santé à écouter et à adopter une approche plus empreinte d’empathie pour les soins. Elle fait remarquer qu’étant une usagère atteinte d’une maladie rénale chronique, ayant fait des séjours à l’hôpital depuis l’âge de 11 ans, parfois un usager, qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, doit simplement se sentir reconnu et entendu. « Il se peut que cela atténue quelque peu la douleur ressentie par l’usager et cela ne prend que quelques minutes au professionnel de la santé, dit-elle. Il s’agit de donner au prestataire l’occasion de créer des liens de la manière la plus empathique possible, car une personne est bien plus qu’un simple nom dans un dossier médical. »

Natasha Murji ajoute que le fait de reconnaître des traumatismes et de la détresse émotionnelle dans la norme aidera également les membres de la famille et les aidants, car ils voient tous les aspects de la douleur aiguë et chronique que leur proche éprouve. « Nous avons reconnu cette optique et je pense qu’il est très important pour les membres de la famille ou les aidants de s’assurer que l’on en tient compte », dit-elle.

En ce qui concerne la recherche de soins plus empreints d’empathie, Natasha Murji explique qu’elle s’est prêtée à deux interventions chirurgicales qui ont échoué, car un cathéter n’avait pas été placé correctement, et qu’elle était très anxieuse à l’idée de se prêter à une troisième intervention. Elle explique qu’une infirmière dont elle avait fait la connaissance est venue dans la salle d’opération pour voir comment elle se sentait. « Les quelques minutes qu’elle a prises pour venir me voir m’ont mise à l’aise en tant qu’usagère. Cela m’a permis de me sentir plus détendue avant l’intervention et d’avoir une expérience plus positive », dit-elle. « Cette expérience a été plus empreinte d’empathie et a eu une incidence positive sur les soins. J’espère que la norme permettra d’ouvrir la voie davantage à ce type de soins. »

Natasha Murji note que la nouvelle norme cherche également à faire évoluer le système de santé canadien en encourageant des discussions plus ouvertes entre les usagers et les prestataires sur les différentes solutions en matière de traitement de la douleur.

Natasha Murji affirme que, d’après son expérience en tant qu’usagère de longue date, les professionnels de la santé peuvent rapidement rejeter d’autres formes de gestion de la douleur, telles que l’acupuncture et les remèdes à base de plantes médicinales, pour n’en nommer que quelques-unes. « Ce rejet, dit-elle, peut pousser les usagers à chercher d’autres formes de soins sans en discuter avec leur équipe de soins principale, ce qui peut avoir des conséquences graves ou mortelles dans certains cas, si des complications surviennent. » Elle ajoute que les usagers doivent se sentir en mesure de discuter ouvertement des autres formes de gestion de la douleur qui les intéressent. « Parce que, que vous le vouliez ou non, les usagers, surtout lorsqu’ils souffrent, se tourneront vers des options qui ne sont pas nécessairement prescrites », dit Natasha Murji.

Cette dernière affirme qu’elle voulait participer à l’élaboration de la norme nationale sur la gestion de la douleur chez les enfants pour défendre les intérêts d’autres usagers, pour faire part de son expérience en tant qu’usagère de longue date du système de santé et pour transformer ses expériences négatives passées en une expérience plus positive. « J’ai eu des expériences médicales très traumatisantes pendant l’enfance, et ces expériences ont eu une incidence sur mes expériences à l’hôpital à l’âge adulte, dit-elle. Je voulais transformer cela en une occasion d’apprentissage, afin que d’autres usagers n’aient pas à en faire l’expérience. C’est l’occasion de faire une différence. »

Stephanie Paravan ajoute « qu’il très important » pour les usagers et leurs proches de participer à l’élaboration de toute nouvelle norme. C’est un moyen de permettre aux usagers et à leurs proches de prendre en charge leurs propres soins de santé et de reconnaître le fait que les usagers jouent un rôle très important dans le processus décisionnel concernant le traitement. »

Vous êtes un usager, un proche, un aidant, un professionnel de la santé ou un organisme de santé avec une certaine expérience dans la gestion de la douleur chez les enfants? Ne manquez pas de passer en revue cette norme et de nous faire part de vos commentaires dans le cadre du processus d’examen public de HSO, qui débutera le 22 novembre 2021.

Nous vous invitons à vous tenir informé et à suivre #Pasbesoindefairemal pour obtenir des renseignements actualisés.