Collaboration spéciale d’Hélène Campbell et de Heather Thiessen, patientes-dirigeantes chez HSO

On pourrait croire que les soins centrés sur les usagers et les soins centrés sur les personnes désignent la même chose, mais ils ne sont absolument pas interchangeables. En fait, ils désignent des concepts très différents. Laissez-nous vous expliquer pourquoi.

Les soins de santé reposaient autrefois sur un modèle de soins systématique, une approche clinique unidirectionnelle. Essentiellement, les médecins et les prestataires de soins travaillaient ensemble pour traiter les maladies, les affections et les blessures avec très peu d’aide des usagers ou de leur famille.

Vers le début du 21e siècle, un important changement culturel a commencé à s’opérer. Graduellement, les prestataires de soins de santé ont commencé à écouter les usagers et les familles. Peu à peu, les organismes de santé ont commencé à comprendre que les usagers et leur famille étaient les ressources de santé les plus négligées et ont pris des mesures pour remédier à cette situation.

Les usagers n’ont pas tous étudié dans une faculté de médecine, mais ils sont des experts de leur affection, car ils vivent avec celle-ci 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Lorsqu’un professionnel de la santé rencontre un usager pour la première fois, il ne voit que la pointe de l’iceberg. Les usagers et leur famille connaissent la partie submergée. Leur expérience personnelle est l’équivalent d’un diplôme universitaire lié à cette affection.

Au cours de la première décennie du 21e siècle, les soins centrés sur les usagers et les familles ont connu un véritable engouement. Malheureusement, la transition vers ce nouveau modèle de soins ne s’est pas faite sans difficulté. Les problèmes ont commencé à apparaître lorsque les prestataires de soins de santé se sont mis à craindre de dire des choses pouvant être perçues comme négatives, oppositionnelles ou allant à l’encontre des usagers et des membres de leur famille.

Nous étions encore dans un système de santé unidirectionnel. Nous étions simplement passés d’un système axé sur l’approche clinique à un système axé sur l’usager, ou d’un extrême à l’autre. Nous devions trouver quelque chose entre les deux : une approche où TOUT LE MONDE participe, une approche centrée sur les personnes.

Nous avons une équation pour illustrer ce que nous voulons dire:

 

Expertise basée sur l’expérience concrète + Expertise des soins de santé = Soins plus sécuritaires et plus inclusifs

 

Dans cet esprit, l’Organisation de normes en santé (HSO) et Agrément Canada (AC) ont adopté la définition de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) des soins centrés sur les personnes, qui incluent tout le monde dans le continuum de soins.

Soins centrés sur la personne : approche de soins qui adopte consciemment la perspective individuelle et celles des aidants, des familles et des communautés en tant que participants à des systèmes de santé fiables – et bénéficiaires de ces systèmes – pour répondre aux besoins complets des personnes plutôt que pour combattre des maladies déterminées, en respectant leurs préférences. Les soins centrés sur la personne supposent aussi que les patients disposent de la formation et de l’appui nécessaires pour prendre des décisions et participer à leurs propres soins et que les aidants soient en mesure d’exercer pleinement leurs fonctions dans un environnement professionnel qui les soutient. La notion de soins centrés sur la personne est plus large que celle de soins centrés sur le patient, et recouvre non seulement les contacts pour des motifs cliniques, mais aussi l’attention vouée à la santé des gens dans leur communauté et le rôle crucial qu’ils jouent dans l’élaboration des politiques de santé et des services de santé.

Dans un cercle de soins centré sur les personnes, tout le monde a la même importance. Il n’y a pas de hiérarchie; toutes les personnes impliquées, des usagers aux médecins, en passant par les familles, les travailleurs sociaux ou les conseillers spirituels, participent à l’effort coordonné de prestation des soins et des services.

Pour les usagers ou les familles, il y a une autre raison de préférer l’utilisation du terme « soins centrés sur les personnes » plutôt que « soins centrés sur les usagers »: Les usagers ne devraient pas être réduits à leur maladie ou à leur affection, ou être définis par celle-ci. Il s’agit de personnes ayant des préférences, des besoins et des capacités qui leur sont propres et qui participent à part entière à leurs soins. Il s’agit de personnes, et non de cas.

Les soins centrés sur les personnes vont au-delà de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins de santé. Les soins centrés sur les personnes se caractérisent par le fait que tout le monde dans le continuum de soins a une chance égale de faire entendre sa voix.