Billet invité des auteures Beverley Pomeroy et Lisa Ridgway, usagères partenaires

Nos noms sont Beverley Pomeroy et Lisa Ridgway, et nous sommes usagères partenaires et animatrices d’un nouveau balado intitulé SPORcast. Nous avons vécu l’expérience concrète des aidants et des usagers, et nous vivons sur la côte ouest de la Colombie-Britannique.

Lisa a acquis cette expérience en donnant deux fois des cellules souches à son frère plus âgé qui avait un cancer du sang. Malheureusement, il y a succombé, ce qui a plongé Lisa dans une période difficile sur le plan émotionnel. Elle est allée chercher l’aide d’un traitement unique à l’Université de Victoria (UVIC). Depuis, elle est devenue l’une des championnes de la santé mentale.

L’histoire de Beverley en matière de soins de santé du point de vue de l’usager et de la famille a commencé en 2000 quand sa fille, Sophia, est née avec un trouble chronique complexe et rare qui affectait la majorité de ses organes et de ses systèmes. Elle a passé les 16 années suivantes à prendre soin de sa fille et à la soutenir au fil de son parcours médical dans le labyrinthe qu’est notre système de soins de santé. Sophia s’est éteinte le 1er janvier 2017 à l’âge de 16 ans.

Nous sommes des usagères partenaires avec plusieurs organisations dans l’ensemble du Canada; plus particulièrement, nous faisons équipe avec la BC SUPPORT Unit, qui provient d’une initiative de l’Institut de recherche en santé du Canada appelée « Stratégie de recherche axée sur le patient », ou « SRAP ».

Nous, Beverley et Lisa, codirigeons plusieurs projets de recherche qui correspondent à notre vécu et à notre sens du devoir. Nous siégeons également au Provincial Patient Council (Conseil provincial des usagers) et assumons des rôles-conseils variés.

Lors du printemps 2019, alors que nous participions à la conférence annuelle de l’Alberta sur la SRAP, nous avons rencontré l’équipe du Sickboy Podcast qui animait une conférence informative au sujet de la baladodiffusion. Après quelques conversations ayant approfondi la question, nous avons décidé de créer notre propre balado pour mettre en lumière la recherche axée sur le patient (RAP) à travers notre perspective. Nous voulions en apprendre davantage sur la RAP, mais nous pensions également qu’il était important de contribuer à augmenter la portée des usagers partenaires et à renforcer les capacités des chercheurs (et cela l’est toujours).

Il y a beaucoup de choses que nous faisons bien en ce qui a trait à l’engagement des usagers et l’accent mis sur les usagers dans notre système de soins de santé. Toutefois, nous croyons que l’aspect devant être fortement amélioré est le leadership; de quelle façon les usagers partenaires dirigent-ils les initiatives et les organismes de soins de santé partout au pays? À quoi cela ressemble-t-il?

En créant SPORcast et en ouvrant cette conversation, nous voulions proposer une manière d’illustrer le leadership des usagers. Nous pensions aussi que SPORcast aiderait à créer des soins centrés sur les personnes en promouvant la parité des usagers et des familles dans le système des soins de santé.

Certains des obstacles au partenariat avec d’autres ont deux facettes. D’abord, la petite quantité d’usagers partenaires expérimentés mène à leur épuisement. De surcroît, nous n’avons aucun vrai modèle de rétention et de durabilité dans ce domaine. Deuxièmement, bien que les organismes de soins de santé soient prêts à inclure les usagers et les familles dans la conversation, ils ne sont toujours pas convaincus que le partenariat avec les usagers est nécessaire et qu’il contribue à atteindre des objectifs significatifs ou mesurables.

Nous n’avons pas les réponses à ces questions complexes. Néanmoins, nous demeurons optimistes et croyons que notre curiosité et nos conversations guideront les mouvements des soins centrés sur les personnes et de l’engagement des usagers vers des soins inclusifs, sécuritaires et de qualité élevée que nous méritons tous.

SPORcast a été lancé le 5 septembre et nous encourageons les lecteurs à écouter quelques-uns des invités remarquables qui ont offert leur temps et leurs connaissances à notre balado. Des invités impressionnants comme la provocante Dre Erin Michalak, la tenace Hélène Campbell et le brillant Dr Stirling Bryan.

Écoutez en direct l’épisode Patient Leaders: Helene Campbell, a Double Double Lung Transplant Recipient and Patient Leader with Health Standards Organization (en anglais seulement) mettant en vedette Hélène Campbell

Vous trouverez des épisodes sur la souveraineté du consommateur, l’engagement des usagers, le renforcement des capacités et, bien entendu, le leadership des usagers.

Si vous ou une personne que vous connaissez souhaitez partager des histoires ou des trouvailles et ressentez le besoin d’offrir votre aide, vous pourriez être un invité idéal pour SPORcast!

Communiquez avec nous! Nous vous encourageons à participer à vos soins et à ceux des membres de votre famille. Du même coup, vous influencerez positivement les résultats de santé de tous.

Cliquez ici pour écouter l’épisode (en anglais seulement) du balado SPORcast mettant en vedette Hélène Campbell, patiente-dirigeante chez HSO.