En regardant Hélène Campbell, patiente-dirigeante chez HSO, vous ne penseriez jamais qu’elle a des problèmes de santé. Elle est pétillante, énergique et comique. Cependant, cette jeune femme s’est fortement battue pour sa vie à deux reprises.

Hélène Campbell

Hélène Campbell, la patiente-dirigeante chez HSO

À l’âge de 20 ans, Hélène menait la vie habituelle d’une jeune personne, sortant avec des amis et se rendant à Barcelone, en Angleterre et en Écosse.

Atteinte d’asthme à un jeune âge, la maladie n’a pas eu beaucoup d’effet sur elle, lui permettant de mener une vie très normale jusqu’à présent.

« On m’a diagnostiqué de l’asthme quand j’étais enfant, mais je n’y avais jamais vraiment pensé. J’ai toujours été très énergique », a déclaré Campbell.

Campbell note que ce n’est qu’après son arrivée en Angleterre qu’elle a commencé à se douter que sa toux et son essoufflement étaient peut-être un problème plus grave.

Dans un train vers l’Écosse, Campbell a rencontré un Écossais qui, après l’avoir entendu tousser, lui a dit qu’elle avait besoin d’une radiographie des poumons.

« Quand je suis revenue chez moi après mon voyage, mon essoufflement était de pire en pire », dit Campbell. « Je suis allée voir mon médecin de famille et je lui ai expliqué tous mes symptômes. Mais tout ce que je pouvais entendre, c’était l’homme du train qui disait : « Vous avez besoin d’une radiographie des poumons. »

Effectivement, après une radiographie des poumons, Campbell a reçu une nouvelle dévastatrice. La radiographie a montré qu’en raison d’une maladie pulmonaire rare (la fibroélastose pleuroparenchymateuse) ses deux poumons s’étaient effondrés.

« On aurait dit que je fumais cigarette sur cigarette depuis 60 ans, mais je n’avais jamais fumé une journée de ma vie », a indiqué Campbell. « Il me restait 26 % de fonction pulmonaire et le seul traitement était une double greffe de poumon. »

Pratiquement du jour au lendemain, Hélène, qui était relativement en bonne santé, est devenue une utilisatrice fréquente des autorités sanitaires de l’Ontario.

Elle a dit qu’elle devait commencer à utiliser une bouteille d’oxygène et que, comme il n’y avait pas de greffe de double poumon à Ottawa, elle devait déménager à Toronto, à cinq heures de route.

« À l’âge de 20 ans, ma vie a basculé et a chaviré », explique Campbell. « L’une des choses que j’ai vraiment dû apprendre était de ralentir. Jusque-là, j’avais mené une vie très saine et normale. Je n’avais jamais passé autant de temps dans les hôpitaux. »

Mme Campbell dit que, dans l’attente d’une nouvelle paire de poumons, sa propre fonction pulmonaire s’est détériorée à six pour cent.

« Ils ne savaient pas si j’allais y arriver », a-t-elle déclaré, ajoutant qu’en Ontario, une personne décédait tous les trois jours en attendant un nouvel organe.

Mme Campbell a toutefois indiqué qu’elle avait eu la chance de recevoir l’appel et d’être conduite en salle d’opération le 6 avril 2012.

« J’ai eu une double greffe de poumon très réussie », dit-elle. « À partir de ce moment, j’ai pu accomplir pas mal de choses et redonner le plus possible. »

Mme Campbell fait remarquer qu’en attendant sa greffe, elle a décidé de mettre à profit sa propre expérience et tout ce qu’elle a appris à l’hôpital pour sensibiliser le public à l’importance du don d’organes et de tissus et à leur valeur pour sauver des vies.

Mme Campbell a pris la parole à la Chambre des communes sur la colline du Parlement. Elle est passée dans plusieurs médias locaux et a participé à la très célèbre émission « The Ellen DeGeneres Show ».

Campbell est passée pour la première fois à l’émission d’Ellen avant sa greffe et une deuxième fois par la suite. L’animatrice de l’émission de télévision, Ellen DeGeneres, se dit inspirée par l’attitude positive de Campbell.

En 2017, Campbell a célébré son cinquième anniversaire à la suite de sa greffe des poumons. À ce moment-là, elle a également joint HSO à titre de patiente-dirigeante.

Encore une fois cependant, la vie de Campbell avait d’autres plans.

Son corps, qui avait accueilli ses nouveaux poumons, a commencé à les rejeter. « La seule façon de traiter ce problème était de subir une deuxième transplantation pulmonaire bilatérale », indique Campbell.

Elle note que l’humour et la positivité l’ont aidée à traverser cette période incroyablement difficile de sa vie.

Elle dit avoir formé un groupe de rock avec son équipe d’infirmières, astucieusement nommé Air Supply. Elle a également plaisanté avec ses amis, ses parents et sa fratrie.

« J’étais reconnaissante de n’avoir jamais eu recours au système de santé auparavant. Alors, j’ai essayé d’être aussi positive que possible. »

Une autre chose que Mme Campbell dit avoir apprise de son expérience, c’est l’interconnexion des gens dans le système de santé.

Elle a noté qu’en attendant l’appel, elle pensait souvent à sa propre vie et à la question de savoir si une famille qui vivait un grand désarroi serait disposée à lui donner le plus grand bonheur qui soit.

« C’était difficile de gérer cela et je savais aussi que mon temps était compté », a-t-elle déclaré.

Campbell note qu’il y a aussi un aspect technique à considérer. Hélène Campbell

« Il y avait des gens dans les laboratoires qui examinaient les anticorps et s’assuraient que les miens y correspondaient parfaitement », a-t-elle déclaré. « Les ingénieurs de l’établissement devaient s’assurer que la qualité de l’air était bonne. En outre, s’il y avait une panne d’électricité, les machines devraient pouvoir être capables de continuer à m’aider.

Elle ajoute qu’avec la première greffe, la taille de ses poumons était trop grosse pour sa poitrine. Ceux-ci ont ensuite pu être partagés entre elle et un autre patient.

«Toutes ces personnes différentes ont été impliquées dans le processus et ont influencé un individu», a-t-elle déclaré.

En tant que patiente experte, elle se concentre sur TOUCH (Teamwork, Outcomes, Uniqueness, Clarity and Humility), soit travail d’équipe, résultats, unicité, clarté et humilité.

« Cela aura une incidence sur le changement et apportera une différence pour la mise en place de partenariats significatifs, utiles et efficaces avec les patients », a déclaré Campbell.

Elle ajoute que la voix des personnes qui ont une expérience de vie précieuse est un élément essentiel de l’offre de services de santé de qualité.

« L’inclusion et la collaboration ne sont pas seulement efficaces pour façonner la manière dont les services sont fournis, mais cela modifie également la manière dont les services sont acceptés », a-t-elle déclaré.

En se basant sur son expérience, Campbell note que bien que ce fût un défi, c’est la meilleure éducation qu’elle ait pu recevoir.

« C’est tellement important pour moi de pouvoir utiliser cette expérience », dit-elle. « Pouvoir prendre une situation rompue et la rendre belle, c’est ce que le don d’organes et de tissus est en soi. »

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