Le centre de soins de santé St. Joseph de London (St. Joseph’s), un organisme de soins de santé disposant de plusieurs établissements, reconnaît l’importance d’accueillir les usagers et les familles comme des partenaires à part entière dans la prestation, la conception, la mesure et l’amélioration des soins. Guidé par un cadre de partenariat pour les soins (2016), St. Joseph’s s’associe aux usagers, aux familles et aux prestataires de soins de santé pour améliorer l’expérience des aidants familiaux. Les aidants familiaux sont souvent des « partenaires silencieux dans les soins », mais ils permettent au système de santé d’économiser plus de 31 milliards de dollars par an. Un Canadien sur quatre est un aidant familial, mais beaucoup se sentent mal équipés pour remplir leurs fonctions et sont exclus des décisions importantes en matière de planification des soins. Ces questions ont une incidence importante sur la sécurité des usagers à la suite des transitions entre l’hôpital et les soins quotidiens.

Ce projet, financé par la fondation pour le changement (The Change Foundation), a suivi les meilleures pratiques en matière d’élaboration conjointe basée sur l’expérience (Point d’intervention, 2016). Il a permis de découvrir les expériences actuelles en matière de soins de santé grâce à des groupes de discussion et des entretiens individuels (n = 220) avec des usagers, des aidants familiaux et des prestataires de soins de santé. Plusieurs thèmes se sont dégagés, notamment : l’amélioration de la formation pour faciliter les transitions de soins, la prise en charge des aidants et l’amélioration de la communication. Les grands thèmes ont été communiqués lors d’ateliers d’élaboration conjointe auxquels ont participé ces groupes de parties prenantes clés. Des priorités ont été définies et des groupes de travail ont été formés pour développer des ressources de concert. Des classeurs de ressources sur les soins, des documents de formation et de décharge, la formation des prestataires, une politique sur la présence familiale et des structures d’entreprise ont été élaborés conjointement, mis en œuvre et évalués. Des données qualitatives et quantitatives ont été recueillies et mettent en évidence les améliorations apportées au niveau du sentiment de participation des aidants, de l’accroissement des connaissances, du sentiment chez les usagers d’être prêts pour leur congé et de la confiance des prestataires dans leurs relations avec les aidants familiaux. Ce travail continue à se répandre dans l’ensemble de l’organisme.

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