Le Programme des troubles hémostatiques de la Saskatchewan (PTHS) a pour but d'améliorer la santé des patients atteints de troubles hémostatiques en Saskatchewan. La conception du programme repose sur plusieurs principes de soins, notamment la sécurité des patients, l'accès aux soins et la qualité de ces soins. Le PTHS s'est efforcé de mettre au point un modèle viable qui permette aux patients et aux familles de participer à la conception du programme et aux projets d'amélioration de la qualité.

Le financement de ce programme provincial a commencé en octobre 2001. La description et les buts du PTHS ont été mis au point lors de notre premier jour de planification, le 30 novembre 2001.  Deux membres du personnel et représentants d'Hemophilia Saskatchewan (section provinciale du groupe national de représentation de la Société canadienne d'hémophilie) et deux usagers (un patient adulte du milieu urbain et une mère représentant la clientèle pédiatrique du milieu rural) ont participé à cette première journée, tout comme du personnel médical et de médecine transfusionnelle de Regina et de Saskatoon, ainsi que du personnel des banques de sang. Une infirmière de Winnipeg, qui possède une grande expérience spécialisée en hémophilie, a aussi pris part à cette journée. Lors de la deuxième journée de planification, quatre comités ont été mis sur pied pour traiter des questions suivantes : la coordination des services, la formation, l'intervention thérapeutique et les produits sanguins. Les patients étaient représentés dans chaque comité. Les trois premiers comités ont fini par fusionner pour former l'actuel comité sur la coordination des services, la formation et l'intervention thérapeutique (SET, en anglais). L'accent porte toujours sur le soutien aux soins, à la planification et à la formation multidisciplinaire, avec les conseils et l'apport des usagers.

Depuis 2007, notre programme relève de la gestion des maladies chroniques de la Saskatoon Health Region (SHR), car il répond bien au modèle d'autogestion (modèle de Wagner) de la gestion des maladies chroniques et il se conforme au modèle de  soins centrés sur l'usager de la SHR. Nous constituons désormais un service provincial basé à un emplacement, mais qui offre des services en clinique externe à Regina, et planifie de le faire à Prince Albert. L’intention est de réduire la distance que l'usager doit parcourir pour un suivi en clinique. Par ailleurs, l'équipe communique avec d'autres services d'urgence et de médecine familiale partout dans la province (Humbolt, Yorkton et Prince Albert) en mettant l'accent sur la formation et le soutien au traitement à domicile (97 % des traitements se font actuellement à domicile). Les journées de planification annuelles comportent désormais une partie consacrée à la formation et une autre, à la planification. Chaque année, il y a un nouveau thème qui s’inspire de la recherche récente ou des progrès réalisés en matière de soins. Les usagers y participent tout comme l'ensemble de l'équipe multidisciplinaire et les prestataires de services de tous les services concernés.

Au cours des 4 dernières années, la participation des patients s'est accrue grâce à l'inclusion de groupes de représentants des patients, composés de six à huit patients, pour que leurs expériences soient entendues et prises considération. Les patients se sentent plus à l'aise de s'exprimer lorsqu'on s'intéresse à leur expérience et qu'ils sont présents en grand nombre. On leur fournit les questions à l'avance et ils reçoivent une indemnité destinée à couvrir les frais et le temps de déplacement. Voici quelques-uns des derniers  thèmes : les troubles hémostatiques chez les femmes, les transitions de soins, l'hémophilie légère, les soins pédiatriques (en milieux urbain et rural) et l'accès aux soins. Chaque jour de planification aboutit à la création d'une liste de mesures à prendre sur lesquelles travailleront pendant l'année des « équipes conjointes de membres du personnel et d'usagers » qui devront présenter un compte rendu lors de la journée de planification de l'année prochaine.

Parmi les projets d'équipes, on peut mentionner les exemples suivants : améliorations aux cartes Facteur d'abord, soutien au transport et financement de concert avec l’Hemophilia Saskatchewan; horaires prolongés des infirmières le soir, la fin de semaine et pendant les vacances; un guide de suivi, une clinique à l'intention des femmes atteintes de troubles hémostatiques où l'on trouve un hématologue et un gynécologue-obstétricien.

Au cours des 12 dernières années, les services assurés par le Programme des troubles hémostatiques de la Saskatchewan ont été mis au point par les efforts conjoints des usagers et de membres du personnel. Cela a eu une incidence sur tous les aspects de la prestation des soins dans le cadre du programme.

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