Billet écrit par Heather Thiessen, usagère partenaire
Je n’aurais jamais cru que je deviendrais une usagère dont la vie tourne constamment autour du système de soins de santé. Non seulement je reçois des soins, et j’utilise également mes expériences dans le système de soins de santé pour aider à l’améliorer, afin que le prochain usager qui reçoit des soins connaisse un cheminement plus sécuritaire et facile que le mien.
Dès mon plus jeune âge, je m’imaginais devenir infirmière. Je voulais aider les gens lorsqu’ils étaient malades et les aider à se remettre sur pied. Je me souviens encore qu’au début de ma vingtaine, j’étais folle de joie lorsque j’ai été acceptée à l’école de sciences infirmières. Malheureusement, ce rêve s’est effondré lorsque j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. Bien que je n’ai pas pu continuer mes études, j’ai pu me marier et commencer à travailler en tant qu’arbitre en invalidité de longue durée. J’adorais ce travail, car je pouvais utiliser une partie de mon éducation et, surtout, j’étais en mesure d’aider les personnes malades et parfois, j’arrivais même à aider mes clients à se remettre au travail.
Cependant, après la naissance de ma première fille, la sclérose en plaques est revenue, avec plusieurs épisodes graves. Ensuite, environ au moment où ma deuxième fille est née, j’ai reçu un deuxième grave diagnostic : la myasthénie grave, une autre maladie neurologique comme la sclérose en plaques, qui cause la faiblesse des muscles et la fatigue. Je ne pouvais plus travailler de manière professionnelle et j’ai dû me prévaloir de l’assurance-invalidité. Ainsi a commencé mon périple dans le système de soins de santé, non pas en tant qu’infirmière, mais en tant qu’usagère. Mon diagnostic de sclérose en plaques a été très pénible, mais apprendre que j’avais une deuxième maladie grave a causé encore plus de stress et d’inquiétude pour ma jeune famille et moi-même. Comment allais-je pouvoir élever trois jeunes enfants et rester en santé? Je savais très bien que cela n’allait pas être facile.
M’exprimer pour moi-même
Heather aux soins intensifs
Vivre avec deux maladies neurologiques chroniques – et parfois très graves – m’a fait réaliser que je devais commencer à me faire entendre et à être une partenaire active dans mon équipe de soins de santé. Personne d’autre n’allait être là pour présenter mon point de vue ou pour exprimer ce que je voulais réellement faire lorsque ma maladie empirait, ou lorsqu’il était temps d’explorer de nouvelles manières de me ramener à mon état normal. Parler à mes médecins lorsque j’allais bien m’a aidé à mieux communiquer mes inquiétudes. Nous avons discuté des problèmes à l’avance, afin d’être prêts à y faire face lorsqu’ils se présentent. Je me considère comme faisant partie de l’équipe; mes médecins, mes infirmiers et moi-même collaborons pour nous assurer que je participe à toutes les décisions et que je profite d’un plan unique pour moi, car je ne suis pas les règles de l’art en matière de maladies.
M’exprimer pour les autres
Heather avec Leslee Thompson, PDG d’HSO
Le prochain chapitre de mon cheminement en tant qu’usagère a commencé lorsqu’on m’a invité à faire partie d’un comité des usagers pour l’atelier Patient, Client and Family Centered Care en octobre 2010. C’était un événement très émotionnel pour moi, parce que j’ai dû partager certaines de mes pires expériences en matière de soins avec un grand nombre de personnes qui m’ont soignée. Cependant, je crois que cela était une partie importante de mon rôle en tant que conseillère. Plusieurs personnes qui ont entendu mes histoires sont venues me voir par la suite et m’ont dit qu’elles se souvenaient également des événements et qu’elles étaient vraiment désolées pour la douleur que j’ai ressentie. C’était donc une occasion d’apprentissage non seulement pour moi, mais pour eux également. Après cela, on m’a demandé d’être conseillère pour les usagers dans les services de neurologie, de réhabilitation et de soins intensifs à Saskatoon.
Je participe à deux réunions par mois avec du personnel de ses services, et nous discutons de tous les sujets, allant du moment auquel il est approprié d’utiliser le voyant d’appel aux tournées au chevet. J’ai parlé de certains des problèmes les plus profonds, les plus terrifiants et les plus douloureux auxquels j’ai dû me mesurer. J’expose mes problèmes, ainsi que ceux qu’ont soulevés les autres usagers volontaires.
Dix ans plus tard, je comprends mieux le système de soins de santé. Mon cheminement a été critique, il ne s’est pas fait en douceur. Les usagers et les professionnels de soins de la santé doivent respecter les points de vue des uns des autres, mais ils doivent également baisser la garde et comprendre que lorsque nous travaillons ensemble, mais vraiment ensemble, nous profitons de soins de santé plus sécuritaires et plus inclusifs, les usagers et les familles sentiront qu’ils sont écoutés et qu’ils font partie de l’équipe, et ils s’engageront davantage dans les efforts pour rentrer à la maison. Les soignants seront plus heureux, car ils auront aidé à assurer que cet usager a obtenu les meilleurs soins possible, et, surtout, que tout cela a été fait ensemble.
Terri Hanson-Gardner, Dr Victor Montori, Heather Thiessen
Notre objectif principal en tant que conseiller pour les usagers est de s’assurer que la voie de l’usager est entendue, et de transformer nos expériences vécues en occasions d’apprentissage, afin que les soins puissent s’approcher davantage d’un partenariat. Nous ne sommes pas inclus pour dénigrer les gens ou pour les blâmer, mais plutôt pour collaborer avec le personnel afin d’aider à régler les problèmes réels ou potentiels, afin que le prochain usager qui entre dans le système de soins de santé ait une expérience plus facile.
La participation à ces conseils vous rend-elle parfois anxieuse? Aucun doute! Mais lorsque je vois toutes les bonnes choses qui peuvent provenir de ce travail, je suis heureuse de participer, et je suis enthousiasmée lorsque de nouvelles familles et de nouveaux usagers s’y joignent. Je suis reconnaissante et profondément attachée aux personnes qui m’ont sauvé la vie un nombre incalculable de fois. Cependant, comme la plupart des choses, les soins de santé n’ont pas que du positif. Si je peux aider à améliorer les choses pour le personnel, alors je sais que tout se passera mieux pour moi et les usagers futurs.
Heather avec Helene Campbell, usagères coresponsables
Nous avons déjà connu d’importantes réussites. Les membres de la famille ou les usagers désignés ont maintenant un accès aux usagers en tout temps. Et les familles ainsi que les usagers sont devenus des participants actifs aux tournées au chevet. J’ai entendu dire que les membres de la famille adoraient ces changements, car ils peuvent poser des questions et savoir comment va vraiment leur être cher. J’ai aussi entendu des commentaires positifs de la part des médecins : les conférences avec la famille sont plus courtes ou entièrement éliminées, car ils ont déjà parlé avec les familles pendant les tournées. Comme pour la plupart des changements, le rôle des conseillers pour les usagers est un travail continu. Cependant, je crois que nous connaissons du succès, et que les usagers et les familles profitent tous deux des avantages découlant de ces améliorations. Les rôles de l’usager et des membres de la famille ont évolué au fil des années. Maintenant, nous voyons des usagers partenaires occuper davantage de rôles de leadership dans les soins de santé, nous voyons des usagers et leurs familles participer aux entrevues des équipes de la haute direction et prendre part de manière active au processus de décision. Personnellement, je suis passée à mon nouveau rôle chez Agrément Canada et HSO, et je participe à des partenariats tangibles en tant qu’usagère visiteuse, sur des comités techniques ainsi qu’en tant qu’usagère coresponsable avec Helene Campbell.
Ajouter mon point de vue à un dialogue plus vaste
Tenir un blogue semble être la prochaine étape dans mon évolution en tant qu’usagère partenaire. Je crois ainsi aider à partager la voix et le point de vue des usagers et des familles à un public plus vaste. Ainsi, nos expériences peuvent faire partie d’un dialogue le plus vaste portant sur l’amélioration des soins de santé. Pour moi, il est aussi important de soutenir les personnes qui se sentent tout aussi perdues ou frustrées par le système de soins de santé que je l’étais. J’ai vu de mes yeux que devenir une usagère partenaire peut réellement faire une différence dans la manière dont vos soins sont gérés; me faire confiance et écouter ma voix intérieure m’a permis de devenir une meilleure partenaire dans mes propres soins et d’obtenir les meilleurs soins possible. J’espère que mes histoires et mes expériences auront un effet sur les autres – non seulement les usagers et les familles – mais également les personnes gérant et fournissant des soins de santé.
J’imagine que, d’une certaine manière, la boucle est bouclée. Je ne suis pas une infirmière, mais je tente toujours d’aider les gens.
Heather Thiessen
Usagère partenaire avec HSO
Coprésidente, conseil de leadership pour les usagers et la famille de l’autorité sanitaire de la Saskatchewan
Heather reçoit le prix ‘Patient- and Family-Centred Care Champion’
Heather Thiessen est une usagère du système de soins de santé canadien depuis 30 ans, car elle lutte contre deux maladies neurologiques chroniques. Maintenant à sa 10e année en tant qu’usagère partenaire chez l’autorité sanitaire de la Saskatchewan (Saskatchewan Health Authority, SHA), Heather a participé à plusieurs conseils ainsi qu’à l’éducation en matière de soins centrés sur les personnes (SCP). Elle est coprésidente du nouveau conseil sur le leadership des usagers et des familles. Heather a aidé à créer un programme d’introduction pour tous les nouveaux conseillers aux usagers et à la famille ainsi qu’aux programmes d’introduction pour tous les nouveaux employés du SHA.
Elle a collaboré avec Agrément Canada (AC) et l’Organisation de normes en santé (HSO) en tant qu’usagère partenaire, membre de la faculté, usagère visiteuse, ainsi que leader des usagers (en partenariat avec Hélène Campbell). Heather est une ardente défenseure des SCP et travaille sans relâche afin d’assurer que les voix des usagers et des familles sont non seulement entendues, mais entièrement intégrées dans les soins de santé, afin d’améliorer l’expérience des usagers.