Programme de prise de décision partagée et d’accompagnement à la décision dans un service pédiatrique

La prise de décision partagée (PDP) recèle un important potentiel d’amélioration de la qualité et des résultats en matière de soins de santé1. En juillet 2018, le service de neurologie pédiatrique du Children’s Hospital du London Health Science Centre (LHSC) a mis en oeuvre la PDP soutenue par une ressource en accompagnement décisionnel (AD). Il existait peu d’information pour les familles qui naviguent dans des processus décisionnels longs et stressants impliquant des choix difficiles et générant des conflits familiaux. Le projet visait à améliorer les connaissances et la satisfaction des personnes proches aidantes et à réduire les conflits décisionnels. Les résultats de cette initiative ont été mesuré au sein d’un échantillon de candidats à la chirurgie de l’épilepsie dont la prise de décision avait généré des conflits décisionnels familiaux. Au vu d’indicateurs de résultats justifiant un élargissement du recours à la PDP dans les milieux pédiatriques, le programme a été étendu à tous les domaines pédiatriques du LHSC et peut s’appliquer à tous les services de soins pédiatriques. L’AD est assuré par une ressource professionnelle en santé impartiale et extérieure au cercle direct des soins de l’usager. Il a permis de répondre à certains besoins ressentis en amont de la décision concernant une chirurgie, c’est-à-dire une connaissance accrue des risques, des avantages et des options de traitement; il a fourni aux familles de l’information fondée sur des données probantes, des outils de soutien et un soutien éducatif individualisé pour les aider à prendre des décisions en fonction de leurs valeurs. Les résultats de l’étude ont révélé que les familles acceptaient très bien le processus de PDP/AD (90 %). Les consultations en PDP ont permis à 78 % des participants d’aller de l’avant avec la chirurgie et à 22 % de demander plus d’information. On a observé une réduction des conflits décisionnels parentaux, ainsi qu’une augmentation de la satisfaction et des connaissances. Les services d’AD, nouveaux dans un contexte pédiatrique, améliorent les résultats pour les usagers et le système et créent un environnement centré sur la personne, sûr, favorable et non directif. Ils éliminent les obstacles auxquels se heurtent les usagers et les personnes proches aidantes pour une prise de décision efficace, une expérience de soins de santé de qualité et des résultats positifs 2,3,4,5.